แม่ ฉัน และอัลไซเมอร์
อัลไซเมอร์ คือโรคที่เกิดจากการเสื่อมของเซลล์สมอง ปัจจุบันยังหาสาเหตุที่แน่ชัดไม่ได้ และยังไม่มีหนทางรักษาให้หาย อีกทั้งยังมีแนวโน้มจะพบผู้ป่วยมากขึ้นเรื่อยๆ ไม่มีใครอยากให้เกิดกับคนในครอบครัว ทว่าหากเกิดขึ้นแล้ว จะรับมืออย่างไร หนังสือแม่ ฉัน และอัลไซเมอร์ ถ่ายทอดประสบการณ์ของ ‘ชลจร จันทรนาวี’ นามปากกาของ ‘ก้อง’ จักรพันธ์ ตัณฑะสุวรรณะ ผู้ดูแลคุณแม่ซึ่งป่วยเป็นโรคอัลไซเมอร์ แม้เรื่องราวความเจ็บป่วยและการดูแลค่อนข้างหนักอึ้งและตึงเครียด แต่ผู้เขียนได้เล่าด้วยท่วงทำนองไม่เศร้าหมอง และเต็มไปด้วยทัศนะเชิงบวก สำหรับผู้ที่พบเจอเหตุการณ์คล้ายกัน หนังสือเล่มนี้จะเป็นเพื่อนที่ปลอบขวัญ และคอยส่งพลังให้ ส่วนผู้ที่ไม่มีประสบการณ์ตรง หนังสือเล่มนี้ช่วยให้เรามีความเข้าใจมากขึ้น เพราะอัลไซเมอร์ไม่ใช่โรคไกลตัวอีกต่อไป
จุดเริ่มต้นของหนังสือเล่มนี้
ก้องดูแลคุณแม่ตั้งแต่ปี’ 59 เวลามีปัญหามักเล่าให้เพื่อนสนิทฟัง เราก็เล่าวนอยู่อย่างนั้น ปัญหาเดิมๆ แต่เราเจอทุกวันเลยรู้สึกหนักหนา แล้วจู่ๆ นึกขึ้นได้ว่า เราไม่เคยรับฟังปัญหาคนอื่นเลย พวกเขาก็มีปัญหาส่วนตัวเหมือนกัน รู้สึกเอาเปรียบเพื่อนเกินไป เลยหาทางเล่าที่อื่นแทน เพราะจริงๆ แค่อยากระบาย ไม่ได้ต้องการคำตอบอะไร จึงเป็นสาเหตุที่เปิดเพจเฟซบุ๊กชื่อ ‘แม่ ฉัน และอัลไซเมอร์’ ช่วงแรกไม่อยากให้ใครรู้ว่านี่คือเพจของเรานะ เพราะเป็นนักแสดง เกรงว่าถ้าเผยตัวแล้วจะมีคนมาวิพากษ์วิจารณ์หรือตัดสิน เราอยากให้เพจนี้เป็นพื้นที่ปลอดภัย จึงใช้รูปการ์ตูนแทนตัวเรา
ต่อมาปี’ 64 รู้จากครูทอม คำไทย (จักรกฤต โยมพยอม) ว่ากำลังจะเปิดสำนักพิมพ์ชื่ออะโวคาโดบุ๊กส์ เราก็เลยออกหน้าออกตาไปคอมเมนต์ว่า ควรมีหนังสือของพี่สักเล่มไหม ปรากฏว่าเขาสนใจ จึงปรึกษากันว่าจะเขียนเรื่องอะไรดี ตกลงกันว่าเป็นเรื่องประสบการณ์การดูแลแม่
เนื้อหาของหนังสือเหมือนหรือต่างจากเพจเฟซบุ๊ก
ที่ยกมาจากเพจน่าจะมีไม่เกิน 20 เปอร์เซ็นต์ค่ะ ตอนแรกคิดจะนำบางข้อความที่เราเคยเขียนในเพจมาใส่เหมือนกัน แต่พออ่านแล้วรู้สึกไม่เข้ากับหนังสือ และซ้ำซ้อนกับบทอื่นด้วย ถ้าหยิบยกมาก็จะเรียบเรียงใหม่ แต่มีไม่มากนักหรอก เนื้อหาของหนังสือหลายส่วนไม่เคยเขียนเล่าในเพจ เช่น เรื่องราวก่อนแม่จะป่วย ครอบครัวของเราเป็นยังไง เพราะในเพจเป็นการเขียนระบายความรู้สึกในแต่ละวันมากกว่า
‘นามปากกา’ แรงบันดาลใจจากความชอบ
ถอดรหัสกันไหมคะ ‘ชลจร จันทรนาวี’ หมายถึงอะไร ก้องชอบการ์ตูนเรื่อง เดอะ ลิตเติ้ล เมอร์เมด กับ เซเลอร์มูน ‘ชลจร’ คือเดินทางทางน้ำ หมายถึงเจ้าหญิงแอเรียล หน้าปกจะเห็นเป็นเด็กผู้หญิงผมแดงเสื้อเขียว กอดกับคุณแม่เสื้อม่วงด้วย ส่วน ‘จันทรนาวี’ หมายถึงเซเลอร์มูนตรงตัว
เผอิญว่ามีงานหนังสือ แล้วสำนักพิมพ์ถามว่าจะไปไหม สารภาพตรงๆ ว่าอยากไปเซ็นหนังสือ เลยตัดสินใจเปิดเผยว่าคนเขียนคือใคร พอเปิดตัวก็พบบทเรียนคือ โลกไม่ได้สนใจเราขนาดนั้น (หัวเราะ) ไม่น่ากังวลไปก่อนว่าจะโดนจับจ้องเลย
ออกแบบแนวทางและน้ำเสียงในการเล่าเรื่องให้ไม่น่าเบื่อ
ตอนแรกไม่ได้คุยกับสำนักพิมพ์ชัดเจนว่าจะเขียนแบบไหน และเราก็ไม่เคยเขียนหนังสือด้วยจึงไม่รู้ว่าต้องทำยังไง สิ่งที่ก้องทำคือจดหัวข้อทั้งหมด เพื่อให้เห็นภาพว่าเรื่องราวจะดำเนินไปอย่างไร แล้วก็ลงมือเขียน ร่างแรกไม่สนุกเลยค่ะ เราเล่าจริงจังเกินไป บก.คอมเมนต์มาว่ายังไม่โอเค ทีนี้เป๋เลยไม่รู้จะเขียนยังไงต่อ ครูทอมจึงแนะนำว่าลองเขียนด้วยสำนวนสบายๆ เหมือนกำลังเล่าให้เพื่อนฟังไหม เราก็โอเค จู่ๆ ได้ไอเดียอีกว่า ถ้าเปรียบชีวิตตัวเองเป็นละครล่ะ เพราะก้องเป็นนักแสดงและชื่นชอบละครเวทีด้วย เปิดมาบทแรกจึงเป็นการแนะนำตัวละคร แล้วพาเข้าเรื่องราวทั้งหมดโดยยึดธีมละครนี้
นอกจากเล่าเรื่องเหมือนดั่งละครบทหนึ่งแล้ว ชื่อบทยังหยิบยกเพลงดังบางท่อน
ตอนแรกก้องไม่ตั้งชื่อบท เขียนกำกับไว้แค่ บทที่ 1, บทที่ 2, บทที่ 3 เฉยๆ รู้ในใจว่าแต่ละบทจะเล่าอะไร ทีนี้ บก. ถามมาว่าจะตั้งชื่อบทไหม แต่ไม่ตั้งก็ไม่เป็นไรนะ เราตัดสินใจว่าตั้งชื่อหน่อยแล้วกันจะเก๋กว่า ส่วนตัวก้องมีดนตรีในหัวใจ ร้องเพลงได้ทุกสถานการณ์ เลยเลือกเพลงบางท่อนมาเป็นชื่อบท บางบทก็คิดชื่อง่ายดาย บางบทก็ใช้เวลานึกนาน ส่วนมากไม่ใช่เพลงใหม่ เก่าที่สุดคือเพลงของนูโวค่ะ กวีบทเก่า สังเกตว่าก้องจะไม่เว้นวรรคเลย ถ้าเป็นเพลงควรเว้นวรรค เราตั้งใจว่าใครรู้ก็รู้ ใครไม่รู้ก็ให้เขาอ่านเป็นประโยคไป
บทที่เขียนยาก
บทที่ 12 ค่ะ พอเราเขียนเป็นธีมละคร ก็คิดว่าควรมีเพลงประกอบละครด้วย บทนี้พูดถึงเพลงสำคัญของเรากับแม่ เช่น เพลงความทรงจำ (เสาวลักษณ์ ลีละบุตร) เราเห็นทั้งภาพอดีตที่อยู่กับแม่ตั้งแต่เด็ก ภาพปัจจุบันของเรากับแม่ และภาพอนาคตที่คาดหวังอยากให้เป็น แต่เป็นไม่ได้แล้ว เป็นบทที่กระทบความรู้สึกค่อนข้างหนัก อย่างไรก็ตาม ต่อให้หนักหนาแค่ไหน เราก็ผ่านไปได้
“ฉันทำมาหลายปีจนถึงวันนี้เพราะความกตัญญูหรือไม่” เบื้องหลังบทที่ 13 กับการตั้งคำถามเรื่องความกตัญญู
เป็นประเด็นที่ตัดสินใจอยู่นานว่าจะเขียนดีไหม ตั้งแต่ตอนเราทำเพจจะมีคอมเมนต์ลักษณะ “ดีมากเลย ถือว่าเราได้ตอบแทนพระคุณ” “เราเป็นลูกกตัญญูนะ” แต่เราไม่รู้สึกภาคภูมิใจหรือเห็นด้วยเลย ทั้งที่ควรยินดีสิ ก้องถามตัวเองจนพบคำตอบ คือ พ่อแม่ให้กำเนิดเรา ดูแลเรา เราก็ขอบคุณ แต่นั่นไม่ใช่คำมั่นสัญญาว่าต้องตอบแทน จะทำหรือไม่ทำก็ได้ แต่ที่เราทำ เพราะเราแค่รู้สึกอยากให้เขาสะอาด เขาดูดี เขากินข้าวได้ เราไม่ได้ทำเพราะเหตุผลว่าแม่เลี้ยงดูเราจึงเลี้ยงดูเขาตอบแทน เป็นบทที่อ่านเองยังร้องไห้เลย
เกร็ดเล็กเกร็ดน้อยบนปกหนังสือ
มีผู้ทรงคุณวุฒิวิจารณ์ผลงานของเราไว้ดีมาก แต่ท่านติว่า ไม่น่าใช้รูปประกอบซ้ำ (หัวเราะ) ถ้าสังเกตดีๆ จะเห็นว่าไม่ซ้ำนะ เรากับสำนักพิมพ์ปรึกษากันเยอะว่าจะใช้รูปอะไรเป็นปกและภาพประกอบในเล่มนี้ สรุปว่าเป็นงานปักผ้าแล้วกัน ปกจะเป็นภาพปักที่สวยงามสมบูรณ์ จากนั้นแต่ละบทที่ผ่านไป องค์ประกอบในภาพจะเริ่มหายไปทีละส่วนๆ เหมือนผู้ป่วยอัลไซเมอร์ที่ค่อยๆ หลงลืม ความตั้งใจแรกเราจะถ่ายภาพตอนปัก แล้วใช้เทคนิคย้อนภาพ (reverse) แต่เหมือนหลอกคนอ่าน จึงใช้การเลาะออกจริงๆ น้องชญามีน ศิลปินปักผ้า จะปักเผื่อเลาะ ปรากฏว่างานที่ได้ไม่สวย จึงตัดสินใจขั้นสุดท้าย ปักแน่นปกติ แล้วค่อยเลาะออก ใช้เวลาเกือบ 4 วัน ในการปักและเลาะ เพราะกว่าจะถ่ายภาพหนึ่งได้ ต้องรอ 3-4 ชั่วโมงในการเลาะ วันหนึ่งถ่ายได้แค่ 3-4 ภาพ
กำลังใจในการดูแลผู้ป่วย
อันที่จริงช่วงแรกของการดูแลคุณแม่ยังปล่อยวางไม่ได้ มีแต่คำถาม ทำไมต้องเป็นเรา ทำไมต้องดูแล เพื่อนเขากลับดึกได้แต่เราทำไม่ได้ จะไปต่างจังหวัดทั้งทีก็วุ่นวาย ใครจะดูแลแม่แทน ชีวิตเราถ้าตัดแม่ออกไป เราทำทุกอย่างที่อยากทำได้เลยนะ แต่พอผ่านไปสักพักเริ่มชิน ปรับใจได้ คำถามยังคงอยู่ ทำไม…แต่สุดท้ายเมื่อเลือกที่จะทำ ก็ทำต่อไป รับรู้ ปล่อยวาง ไม่ยึดติด ไม่ฟูมฟาย ให้กำลังใจตัวเองด้วยการมีเป้าหมายชีวิต มีความฝัน รวมทั้งได้กำลังใจมากมายจากคนรอบตัว วันไหนที่หนักหนาจริงๆ จะโพสต์ขอกำลังใจชาวโซเชียล เพื่อนรู้ว่าถ้าหนักจริงๆ เราจะไม่เล่ารายละเอียด เพราะเล่าไม่ไหว เพื่อนจะคอมเมนต์ส่งกำลังใจ ซึ่งช่วยเราได้มาก
สารที่ต้องการสื่อผ่านหนังสือเล่มนี้
เราไม่อยากให้ใครต้องปรับเปลี่ยนพฤติกรรมหลังจากอ่านหนังสือเล่มนี้ เช่น กลับไปดูแลพ่อแม่ ไม่ต้อง เราแค่อยากบอกผ่านหนังสือ ถึงคนที่กำลังเผชิญเหตุการณ์คล้ายกัน และตั้งคำถามเหมือนเรา ทำไมต้องเป็นฉันที่เจอเหตุการณ์แบบนี้ อยากให้รู้ว่า มีอย่างน้อยหนึ่งคน คือก้องเอง ผู้เขียนหนังสือ ที่เผชิญเหตุการณ์คล้ายคุณอยู่ ไม่ใช่สิ่งที่ตกหนักที่คุณคนเดียว แน่นอนว่าไม่ช่วยให้ปัญหาหายไป แต่อย่างน้อยอาจช่วยให้ไม่รู้สึกโดดเดี่ยว อดทนแล้วทุกอย่างจะผ่านไป ดีไม่ดีไม่รู้ แต่มันจะผ่านไป
ส่งกำลังใจให้กัน
วันที่พังก็ต้องไม่พยายามฝืนว่าดี เราแค่รับรู้ว่าวันนี้แย่ แต่อะไรที่ต้องทำก็ทำไป สมมติว่าวันนี้แม่ดื้อมาก แต่ต้องพาแม่เข้าห้องน้ำและนอนให้ได้ ทำให้เสร็จ จากนั้นยอมรับว่าวันนี้คือ bad day นะ และทำเท่าที่ฉันไหวก็พอ ไม่ต้องเปรียบเทียบกับใคร เอาเท่าที่ไหว ให้อภัยตัวเองบ่อยๆ ชมตัวเองบ้างว่าเราเก่งมาก
0205
3 เล่มในดวงใจของ ‘ชลจร จันทรนาวี’
- วิธีคิด วิธีรวย หมาน้อยสอนรวย ฉบับปรับปรุง
เขียนโดย Bodo Schafer แปลโดย เจนจิรา เสรีโยธิน
สอนการเงินแบบง่ายๆ เด็กอ่านได้อ่านเพลิน
- ชีวิตมั่งคั่งด้วยกระเป๋าสตางค์ใบเดียว
เขียนโดย Junichiro Kameda แปลโดย ทินภาส พาหะนิชย์
แนวจิตวิทยาที่บอกว่า คนเราจะมีรายได้ 200 เท่าของราคากระเป๋าสตางค์5
- เอาตัวรอดด้วยทฤษฎีเกม
เขียนโดย นรินทร์ โอฬารกิจอนันต์
ฝึกสมองและไหวพริบกับกลโกง หากรู้ว่าต้องเล่นเกมทั้งหมด 100 ครั้ง คุณจะโกงครั้งไหน
